Di Indonesia, jumlah penderita penyakit lupus belum bisa diketahui secara tepat. Peningkatan jumlah kasus lupus perlu diwaspadai oleh masyarakat dengan memberi perhatian khusus karena diagnosis penyakit lupus tidak mudah dan sering terlambat.
Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang dikenal sebagai penyakit “seribu wajah” merupakan penyakit inflamasi autoimun kronis yang belum jelas penyebabnya, dan memiliki sebaran gambaran klinis yang luas dan tampilan perjalanan penyakit yang beragam. Hal ini menyebabkan sering terjadi kekeliruan dalam mengenali penyakit lupus, sampai dengan menyebabkan keterlambatan dalam diagnosis dan penatalaksanaan kasus (Pusat Data dan Informasi, Kementerian Kesehatan RI, 2017).
Dengan meningkatnya teknologi pengobatan, tingkat morbiditas SLE cenderung menurun, namun kualitas hidup pasien SLE tetap menunjukkan nilai yang rendah. Penilaian pasien mengenai aspek-aspek dalam hidupnya yang dipengaruhi penyakit dan prosedur pengobatan yang dijalani (kualitas hidup terkait kesehatan) menentukan tingkat kesejahteraan dan kepuasan hidup pasien SLE.
“Penilaian pasien mengenai kualitas hidupnya sangat penting agar pasien merasa sejahtera walaupun dalam kondisi sakit. Kualitas hidup terkait kesehatan dipengaruhi oleh konteks budaya di mana pasien hidup. Model kualitas hidup terkait kesehatan pasien SLE cenderung kurang memperhatikan faktor budaya, apalagi pada pasien SLE yang hidup dalam budaya yang dipengaruhi agama seperti Indonesia,” ujar Suci Nugraha pada saat memaparkan disertasi berjudul “Peran Religiusitas, Spiritual Support dan Depresi sebagai Determinan Kualitas Hidup Terkait kesehatan Pasien SLE”, pada sidang terbuka promosi doktor yang diselenggarakan oleh Program Studi Doktor, Fakultas Psikologi Universitas Indonesia (F.Psi UI) pada Jumat (7/1/2022).
Tujuan penelitian yang dilakukan Suci adalah untuk mengeksplorasi model kualitas hidup terkait kesehatan pasien SLE yang hidup dalam konteks budaya Indonesia, dan menguji kesesuaian model teoritis tersebut dengan data empirik. Penelitian tersebut menggunakan desain metode penelitian mixed-methods exploratory sequential design yang dilakukan dalam dua tahap penelitian.
Pada tahap pertama merupakan penelitian kualitatif menggunakan teknik Focus Group Discussion (FGD), Suci mengeksplorasi kualitas hidup terkait kesehatan dari sisi pasien. “Hasil penelitian memeroleh tema-tema mengenai adanya perubahan dalam berbagai aspek kehidupan pasien. Yang membuat mereka sulit memenuhi fungsi dan peran sehari-hari, seperti perasaan sedih tertekan dan takut, keyakinan akan pertolongan dari Tuhan, serta dukungan keluarga dan teman,” katanya.
Tahap kedua, dibangun model berdasarkan hasil penelitian pertama, yaitu model psikososial yang mengeksplorasi peran agama dalam membentuk kualitas hidup terkait kesehatan pasien SLE yang hidup dalam konteks budaya Indonesia. “Agama merupakan variabel yang tidak terpisahkan dari budaya masyarakat Indonesia yang memberikan kontribusi yang konsisten dalam membentuk kesehatan mental. Peran agama dalam model yang dibangun diukur melalui religiusitas dan spiritual support,” ujar Suci.
Pada penelitian kedua yang diuji adalah model yang menjelaskan mekanisme hubungan antara religiusitas, spiritual support, dan depresi terhadap kualitas hidup pasien SLE. Hasil analisis dengan structural equation model terhadap 328 subjek penelitian yang direkrut dengan convinience sampling mengungkapkan bahwa model teoretik kualitas hidup terkait kesehatan pasien SLE, sesuai dengan data empirik. Dalam model ini dijelaskan bahwa religiusitas berpengaruh secara langsung dan tidak langsung terhadap kualitas hidup terkait kesehatan pasien SLE.
“Hubungan tidak langsung antara religiusitas dan kualitas hidup terkait kesehatan terjadi melalui beberapa jalur yaitu religiusitas berpengaruh terhadap depresi dan selanjutnya depresi memengaruhi kualitas hidup terkait kesehatan. Sementara itu, spiritual support merupakan variabel moderasi yang memengaruhi kekuatan hubungan antara religiusitas dan depresi,” kata konsultan psikologi di Unit Layanan Psikologi Terpadu Universitas Islam Bandung dan psikolog pemerhati lupus ini.
Sidang promosi doktor tersebut diketuai oleh Dekan F.Psi Dr. Bagus Takwin, M.Hum., Psikolog, dengan pembimbing, Prof. Dr. Elizabeth Kristi Poerwandari, M.Hum., selaku Promotor, dan Dra. Dharmayati B. Utoyo, MA., PhD., sebagai Ko-Promotor. Tim Penguji dalam sidang tersebut adalah Prof. Dr. Guritnaningsih, Psikolog (ketua penguji), Dr. Octaviani Indrasari Ranakusuma, M.Si., Psikolog, Dr. Adriana Soekandar, M.S., Psikolog, Sali Rahadi Asih, M.Psi., MGPCC., Ph.D., Psikolog, dan Dr. Dewi Maulina, M.Psi., Psikolog.
Penulis: Mariana Sumanti | Editor: Amelita Lusia
